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ARTIGO ORIGINAL

Impacto da doença falciforme na atividade laboral

Impact of sickle cell disease on work activity

Rosana Paula Pires1; Mário Cézar Oliveira1; Lucio Borges Araújo2; João Carlos Oliveira3; Tânia Machado Alcântara4*

DOI: 10.47626/1679-4435-2022-641

RESUMO

INTRODUÇÃO: A doença falciforme é um conjunto de enfermidades ocasionadas pela hemoglobina anômala que predispõe a algumas síndromes clínicas. Devido a essas síndromes recorrentes, os portadores dessa doença têm dificuldade em encontrar e, muitas vezes, permanecer no emprego.
OBJETIVOS: Avaliar o impacto da doença falciforme na situação laboral de pessoas portadoras da doença.
MÉTODOS: Trinta e duas pessoas com doença falciforme, em idade laboral, foram recrutadas utilizando-se o método “bola de neve” e responderam a uma entrevista semiestruturada para coleta de dados demográficos, socioeconômicos e clínicos.
RESULTADOS: Apenas 28,1% dos entrevistados estavam exercendo uma atividade remunerada, 46,9% já tinham trabalhado, mas não trabalhavam mais à época da entrevista e 25% nunca tinham trabalhado. Cerca de 6% dos participantes viviam em extrema pobreza e 28,4% viviam na linha da pobreza, sendo a renda mensal per capita menor que um salário mínimo em 56,2% dos casos e menor que 1,5 salário mínimo em 9,4%.
CONCLUSÕES: Concluímos que a doença falciforme exerce importante impacto negativo na situação laboral, com cerca de 70% das pessoas em idade laboral sendo inativas. Isso resulta em um alto custo social, representado por uma renda mensal per capita muito baixa (≤ 1 salário mínimo) de 93,7% dos participantes.

Palavras-chave: doença falciforme; atividade laboral; renda mensal per capita.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Sickle cell disease is a group of conditions caused by anomalous hemoglobin that predisposes people to some clinical syndromes. Because of these recurrent syndromes, patients have difficulty finding and, often, keeping a job.
OBJECTIVES: To evaluate the impact of sickle cell disease on the job situation of people with the condition.
METHODS: Thirty-two working-age people with sickle cell disease were recruited using the snowball sampling method and underwent semistructured interviews for demographic, socioeconomic, and clinical data collection.
RESULTS: Only 28.1% of the interviewees engaged in paid work, 46.9% had already worked but were not working at the time of the interview, and 25% had never worked. About 6% of participants lived in extreme poverty, and 28.4% lived on the poverty line. Monthly per capita income was less than one minimum salary in 56.2% of cases and less than 1.5 minimum salaries in 9.4%.
CONCLUSIONS: Sickle cell disease has an important negative impact on employment situation, as about 70% of working-age people were inactive. This results in a high social cost represented by a very low monthly per capita income (≤ 1 minimum salary) in 93.7% of the participants.

Keywords: sickle cell disease; work performance; monthly per capita income.

INTRODUÇÃO

A denominação doença falciforme (DF) designa um conjunto de anemias hemolíticas hereditárias caracterizadas por uma alteração genética que causa mutação na hemoglobina, denominada hemoglobina S (HbS), em vez da hemoglobina normal, denominada hemoglobina A (HbA)1. Dentre os vários subtipos de hemoglobinopatias da DF, a significância clínica mais grave é denominada de anemia falciforme (AF), que é determinada pela presença de HbS em homozigose (HbSS). Em outros subtipos, a HbS é combinada com outras hemoglobinas variantes, como hemoglobina C (doença SC) e β talassemia (S/β talassemia)2,3.

A DF é uma das doenças hereditárias mais comuns no mundo4. No Brasil, a introdução da HbS se deu pela migração forçada de negros africanos para trabalho escravo. Sua distribuição é heterogênea, sendo mais frequente em populações de afrodescendentes. No estado de Minas Gerais, sua prevalência é relativamente significativa, com a forma homozigótica (HbSS) sendo encontrada na proporção de 40 casos/100.000 habitantes e a forma heterozigótica (HbSC) na proporção de 31 casos/100.000 habitantes. As formas graves têm prevalência significativa no estado de Minas Gerais. Diante disso, a DF é reconhecida como um importante problema de saúde pública, com grande impacto na morbimortalidade da população acometida, correspondendo a aproximadamente 3,4% do total de óbitos em menores de 5 anos. Com isso, em março de 1998, foi implementado um programa gratuito de triagem neonatal em Minas Gerais, incorporado ao Teste do Pezinho, com o objetivo de realizar tratamento profilático e reduzir a morbimortalidade pela doença. Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal, estima-se que a cada ano surjam 3.000 novos casos de DF e 180.000 novos portadores do traço falciforme5,6.

A atividade laboral ou o trabalho deve ser considerado o principal organizador temporal da vida. É por meio dele que o indivíduo interage e transforma o meio ambiente, garante a sobrevivência e estabelece relações interpessoais, que teoricamente servem para reforçar sua identidade, contribuindo para sua inserção na sociedade e a manutenção de sua saúde7,8.

As doenças crônicas têm grande impacto no desempenho laboral do indivíduo, causando alterações e interrupções em sua atividade, com comprometimento da produtividade e até perda de emprego, desencadeando problemas socioeconômicos, emocionais e psicológicos. Essa categoria de doenças inclui a DF. Ao determinar sintomas de dor recorrente e complicações que acometem quase todos os órgãos e que podem ser exacerbadas ou precipitadas por fatores ambientais, a DF tem um profundo impacto na capacidade de seu portador de iniciar, exercer e manter uma atividade laboral, limitando as opções de trabalho e a permanência no emprego. Além disso, a baixa escolaridade e o atendimento inadequado ou deficiente oferecido pelos serviços de saúde podem ser fatores agravantes para essa situação9.

A invisibilidade histórica da DF no Brasil determinada pelo desconhecimento da doença por parte dos profissionais de saúde e gestores públicos leva a uma falta de assistência adequada do sistema de saúde. Isso resulta em falhas no diagnóstico das complicações, tratamento inadequado, além de longa e sofrida procura por várias unidades de saúde em busca de atendimento resolutivo, complicando ainda mais a situação laboral do indivíduo. Provavelmente, as pessoas com DF nunca estiveram empregadas, perderam o emprego por problemas relacionados à doença ou são mal remuneradas. Assim, em geral, são levadas a buscar o mercado informal de trabalho. Devido à falta de profissionalização, esses indivíduos são submetidos a realizar trabalhos que exigem grande esforço físico, com alto consumo de oxigênio, o que contribui para o agravamento do seu estado de saúde. A insegurança e o medo determinados por essas situações os tornam pouco competitivas no mercado de trabalho3,4,10,11.

Portanto, o objetivo deste estudo foi avaliar o impacto da DF na situação laboral das pessoas portadoras da doença na cidade de Uberlândia.

 

MÉTODOS

Trata-se de um estudo transversal descritivo, realizado no período de novembro de 2018 a janeiro de 2019, do qual participaram pessoas com DF, que foram recrutadas pelo método de amostragem “bola de neve”12. Selecionamos pessoas com DF, em idade laboral (18 a 65 anos), residentes na cidade de Uberlândia, que não apresentassem déficit cognitivo nem outras doenças crônicas relevantes não relacionadas à DF. Todos os procedimentos experimentais foram aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Uberlândia, sob o protocolo número 2.985.296.

O tamanho da amostra foi calculado de acordo com a metodologia de Fonseca & Martins13, sendo estabelecido um mínimo de 27 participantes. O cálculo foi feito considerando que a população do município de Uberlândia na faixa de 18 a 54 anos é de aproximadamente 400.000 pessoas14, desejando uma precisão amostral de 1% em torno do valor central, um nível de confiança de 95% e que a taxa de incidência da DF em Minas Gerais é de cerca de 1:1.400 nascidos vivos2.

Participaram do estudo 32 pessoas (que satisfizeram os critérios de inclusão), sendo nove (28,1%) participantes ativos, oito (25%) que nunca trabalharam e 15 (46,9%) que já trabalharam, mas não estavam trabalhando no momento da entrevista. Depois de começarem a trabalhar, os nove participantes ativos permaneceram empregados até a data da entrevista. Em relação aos participantes que já trabalharam, mas não trabalhavam mais no momento da entrevista, o tempo de permanência no emprego variou de 3 a 240 meses (20 anos). A época em que ocorreu o início da atividade laboral variou dos 12 aos 38 anos de idade.

Para obter os dados demográficos, socioeconômicos e clínicos de cada participante, foi realizada uma entrevista semiestruturada, após assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido.

A análise estatística foi realizada com o software SPSS 2.0. As variáveis quantitativas foram descritas por médias e desvios padrão, enquanto as variáveis qualitativas foram expressas por frequência e porcentagem. O teste não paramétrico U de Mann-Whitney foi utilizado para comparar duas amostras independentes. Já o teste exato de Fisher foi usado para comparar duas amostras com variável binomial.

 

RESULTADOS

A idade variou de 18 a 60 anos, com média de 33,78±13,04 anos. Cinquenta e nove por cento dos participantes eram do sexo masculino e 68,4% encontravam-se em situação laboral inativa. Vinte e cinco (78,1%) participantes declararam ter a cor da pele negra/parda e, dentro desse grupo, 18 (72%) estavam em situação laboral inativa. Vinte e quatro (68,8%) participantes tinham o genótipo SS, caracterizando AF e 15 (68,2%) encontravam-se em situação laboral inativa (Tabela 1).

 

 

O nível de escolaridade mais frequente entre os participantes foi ensino médio, pois 53,1% dos participantes tinham ensino médio completo. Em relação ao ensino superior, um participante (3,1%) já havia concluído o ensino superior e cinco (15,6%) ainda não haviam concluído o ensino superior. Apesar da escolaridade completa, 18 (43,75%) participantes encontravam-se em situação laboral inativa. Em relação ao uso de hidroxiureia, 20 (62,5%) participantes já haviam feito uso e 12 (37,5%) participantes nunca haviam feito uso desse medicamento (Tabela 1).

A renda mensal per capita dos participantes era menor ou igual a um salário mínimo para 29 (90,55%) participantes, com valor mínimo de R$ 90,00 e valor máximo de R$ 1.497,00 (Tabela 2).

 

 

DISCUSSÃO

A atividade laboral e as doenças crônicas têm um importante impacto mútuo. Como a atividade laboral é determinante do nível socioeconômico, ela influencia a evolução e o prognóstico da doença, atuando em variantes como acesso à assistência médica, tratamento rápido das crises, saneamento básico adequado com risco reduzido de infecção, nutrição de boa qualidade e melhores condições de vida. Além disso, a doença influencia significativamente o desempenho da atividade laboral9.

Para avaliar o impacto da DF na atividade laboral, foram entrevistadas 32 pessoas com DF em idade laboral. Embora a maioria dos participantes tivesse menos de 40 anos, 11 pessoas tinham 40 anos ou mais, e destes, cinco tinham entre 50-60 anos. Sabendo que a DF é caracterizada por uma expectativa de vida reduzida, com mortalidade precoce15, esses dados mostraram-se interessantes. Dados divulgados pelo Ministério da Saúde16 referentes a um estudo norte-americano, que mostrou expectativa de vida de 42 anos para homens e 48 anos para mulheres com DF, parecem apontar para uma tendência de aumento da expectativa de vida na população especificamente estudada, embora qualquer suposição nesse sentido ainda seja muito precoce e sem fundamentação sólida17.

Em relação ao sexo e à cor da pele, observou-se discreta predominância do sexo masculino (referindo-se ao fato de a DF ser uma doença hereditária não ligada ao sexo) e forte predominância da cor da pele negra/parda (cerca de 80% dos participantes). A predominância da cor da pele negra pode ser compreendida pela especificidade da doença, devido ao fato de a DF estar diretamente relacionada à população negra18. Esse resultado mostra algumas implicações relevantes. Por exemplo, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 72,7% das pessoas abaixo da linha da pobreza são pardas e negras19. Além disso, nesse grupo populacional, não são apenas os indicadores econômicos que são piores, mas também os indicadores epidemiológicos e educacionais, contribuindo para um pior prognóstico da DF, o que é refletido na capacidade de trabalho das pessoas9,20.

Nosso estudo mostrou que a DF é um importante determinante da capacidade laboral prejudicada, pois apenas nove (28,1%) participantes eram ativos. O impacto desse comprometimento na vida das pessoas com DF não deve ser subestimado. O trabalho é uma atividade essencial não apenas para a subsistência do indivíduo, mas também para a manutenção de seu bem-estar físico e mental, sendo percebido como algo que dá sentido à vida e impulsiona o crescimento humano21,22. Segundo o Ministério da Saúde, em seu Guia do Trabalhador, o trabalho ou a ausência de trabalho determina as condições e o estado de saúde, possibilita as condições materiais e a inclusão social do indivíduo23.

No estudo de Swanson et al.24, existe uma relação entre doenças, incapacidades e restrições. Nesse estudo, o termo DF foi combinado com os seguintes termos: dor, emprego, visão, audição, cognição, desempenho escolar, linguagem, depressão, mobilidade, problemas emocionais, educacionais e comportamentais. Os autores constataram que adultos com DF apresentavam altos índices de desemprego e falta de participação no mercado de trabalho, perda de dias de trabalho por crises de dor e atitudes desfavoráveis de seus empregadores24.

Segundo Paiva e Silva et al.20, as dificuldades para conseguir um emprego e a condição financeira desfavorável estão entre as principais causas do aparecimento do quadro depressivo em pacientes com DF. Os autores chegaram a essa conclusão ao estudar 80 pessoas com DF e observar que seu nível socioeconômico era extremamente baixo, com renda per capita inferior a um salário mínimo e meio em 85% dos casos20.

Provavelmente devido ao pequeno grupo amostral (32 participantes), não foi possível demonstrar a relação estatisticamente significativa entre situação empregatícia e características demográficas, escolaridade, uso de hidroxiureia, modo de diagnóstico e genótipo da doença.

Em relação ao uso da hidroxiureia, Ballas et al.25 compararam a situação laboral de pessoas com DF que usaram o medicamento e responderam ao tratamento com a situação de outras pessoas que receberam placebo. Eles observaram que o tratamento com hidroxiureia não afetou significativamente a situação laboral. No entanto, houve uma tendência de emprego mais consistente no grupo de hidroxiureia. Porém, eles destacaram a importância de tratar pacientes jovens com hidroxiureia para prevenir ou mitigar a incidência de complicações e, assim, melhorar a situação laboral futura dessas pessoas25.

Todos os participantes do nosso estudo tinham nível socioeconômico extremamente baixo. Dois participantes (6,25%), juntamente com suas famílias, sobreviviam com renda mensal per capita inferior a R$ 145,00, sendo considerados abaixo da linha da extrema pobreza. Nove participantes e suas famílias (26,47%) sobreviviam com menos de R$ 420,00 de renda mensal per capita, portanto, na linha da pobreza. Vinte e nove (90,6%) dos participantes recebiam até R$ 954,00 por mês, o que era inferior ao salário mínimo em 2019, que era de R$ 998,00. Esse percentual foi superior ao estudo de Felix et al.26, que, analisando a renda mensal de 47 pessoas com DF, observou que 48,9% recebiam até um salário mínimo mensal26.

De acordo com a Síntese de Indicadores Sociais (SIS), um quarto da população brasileira vive com menos de R$ 420,00 mensais de renda per capita. Segundo dados do IBGE, em 2019, 72,7% das pessoas que vivem abaixo da linha da pobreza são pardas e negras, grupo que representa a maioria dos participantes do nosso estudo19.

Em relação à moradia, observamos que apenas nove (28,1%) participantes possuíam moradia própria. Não encontramos informações relacionadas à moradia e DF na literatura. No entanto, ao considerar o Programa Minha Casa Minha Vida, programa habitacional voltado para pessoas com renda mínima, cujo critério de prioridade é a presença de doença crônica, acreditamos que esse programa pode ter contribuído para a aquisição da casa própria. Apesar disso, podemos inferir que as políticas públicas ainda não abordam de maneira efetiva e abrangente as pessoas com doenças crônicas, que precisam de cuidados e atenção especiais por parte do governo18.

Doze (37,5%) participantes residiam em casas alugadas, dois (6,3%) em casas cedidas por amigos, oito (25%) em casas financiadas, um (3,1%) em área de ocupação e apenas nove (28,1%) em casas próprias.

 

CONCLUSÕES

A DF tem um impacto negativo importante na atividade laboral, gerando um comprometimento significativo da renda per capita e familiar da pessoa com a doença, o que contribui adicionalmente para a redução de sua qualidade de vida. Medidas para minimizar esse impacto são necessárias, urgentes e abrangem duas frentes de ação. A primeira delas diz respeito à promoção da saúde visando a garantir que a pessoa com DF tenha acesso, acolhimento e assistência adequados nos serviços de atenção primária à saúde, além de educação, no sentido de autoconhecimento e autocuidado com a saúde. A segunda frente envolve a implementação de políticas que protejam essa pessoa com relação à sua contratação e condições de trabalho, incentivando os empregadores a contratá-la e mantê-la no emprego.

Contribuições dos autores

RPP, MCO, LBA, JCO e TMA foram responsáveis pela concepção do estudo, análise formal dos dados e redação – revisão & edição do texto. RPP participou da investigação e da obtenção de financiamento. RPP, MCO e LBA participaram do tratamento de dados. RPP, JCO e TMA participaram da administração e metodologia do projeto. JCO e TMA participaram da supervisão e validação do estudo. Todos os autores aprovaram a versão final submetida e assumem responsabilidade pública por todos os aspectos do trabalho.

*Tânia Machado Alcântara, em memória.

 

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* In memoriam

Recebido em 22 de Julho de 2020.
Aceito em 7 de Outubro de 2020.

Fonte de financiamento: Nenhuma

Conflitos de interesse: Nenhum


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